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18 de noviembre de 2022
El grupo “Conectados por los Pacientes” inició los trabajos para abogar por los pacientes, y trabajar un plan de acción para el 2023, ya que fueronconvocados por el comité “Centrados en el Paciente” de la Asociación de la Industria Farmacéutica de Puerto Rico (PIA).
Pese a que anteriormente han surgido alianzas similares, la directora de PIA, Elsa Saavedra-Garay, planteó que esta vez será diferente porque seunirán de forma “colaborativa con alternativas de acción y soluciones”.
Como parte de las nuevas alternativas, pretenden capacitar a los pacientes, conseguir médicos especialistas, trabajar en las comunidades, recopilardatos y enfocarse en múltiples áreas de trabajo porque las necesidades de las organizaciones entre los pacientes son similares.
“Queremos reforzar la conexión entre las organizaciones y los pacientes, apoyar la colaboración participativa. El comité ayudará a que juntos puedan abordar el desarrollo de las capacidades y celebrar talleres educativos enbeneficio de los pacientes”, expresó Saavedra-Garay.
Mientras que Ana Rita González, principal oficial ejecutiva de Policy Wisdom LLC, exhortó a las organizaciones a enfocarse en generar evidencia
para compartir, porque resulta necesario revelar los datos para provocar cambios, y no solo para brindarle al paciente un diagnóstico. Asimismo,
Mariana Benítez, directora ejecutiva de la Fundación Pediátrica de Diabetes, indicó que, por ejemplo, todos los años se diagnostican en Puerto Rico
unos 200 niños y jóvenes entre las edades de 0 a 21 años con diabetes. Por ende, si se logra llevar una voz unida “se lograrán cambios a favor de
los pacientes”.
Las organizaciones plantearon que después de esta primera convocatoria se preparará el plan de trabajo Conectados por los Pacientes 2023.
Asimismo, en el año entrante, se harán talleres y reuniones sobre el tema.
